Las personas con ELA tendrán garantizada su comunicación mediante lectores oculares
Las personas con ELA tendrán garantizada su comunicación mediante lectores oculares
Las personas con ELA tendrán garantizada su comunicación mediante lectores oculares proporcionados por el Servicio Gallego de Salud
• El SERGAS entrega los primeros lectores oculares a personas con ELA para que puedan comunicarse
• Hoy se materializa una lucha que comenzaba hace más de diez años, reivindicando la inclusión de los lectores oculares en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud
LECTORES OCULARES PARA LAS PERSONAS CON ELA EN GALICIA
Hace más de diez años Fran Otero, afectado de ELA gallego y presidente de la Asociación AGAELA, reunía a todas las Asociaciones de ELA de España para acudir al Ministerio de Sanidad con el objetivo de solicitar lectores oculares para los pacientes de ELA.
Hoy se materializa su lucha y reivindicación, se hace entrega de los primeros lectores oculares a través del Servicio Gallego de Salud a dos personas con ELA pertenecientes al Área Sanitaria de Ferrol.
En julio del año 2019 se actualizaba la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud. Dicha actualización incluía los lectores oculares como prestación para las personas con ELA residentes en todo el territorio nacional. El SERGAS ha articulado el procedimiento y, cada área sanitaria debe responder a las demandas específicas de los usuarios con ELA a los que atienden.
Así, se facilitará, el lector ocular a cualquier paciente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita. Estos dispositivos de comunicación permiten a las personas con ELA seguir conectadas con su entorno a pesar de la inmovilidad a la que los expone la enfermedad. A través de ellos pueden comunicarse con sus amigos y familiares, acceder a internet o manejar el ordenador para realizar cualquier tipo de gestión.
Esta alternativa de comunicación es la única vía para mantener la autonomía personal de las personas con ELA que han perdido su capacidad para comunicarse dado que, de esta manera podrán tomar decisiones de manera autónoma sobre aspectos básicos de su día a día, así como, sobre aspectos de vital importancia para su futuro.
SOBRE LA ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad, si vive lo suficiente. Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).
A pesar de ello, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de los nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con las políticas necesarias ni con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no se haya avanzado en su tratamiento, contención y cura.
SOBRE LOS LECTORES OCULARES
Los lectores oculares son dispositivos que permiten a un usuario comunicarse a través de sus ojos. El seguimiento ocular mediante infrarrojos de los lectores oculares, junto con una Tablet, programas accesibles y un brazo o soporte adaptado permite la comunicación y acceso al ordenador para las personas con ELA en cualquier circunstancia.
De esta manera, el usuario puede expresarse de manera autónoma con su entorno pudiendo hablar a través de teclados virtuales y una voz sintetizada.
La Asociación AGAELA lucha por mejorar la calidad de vida de las familias afectadas de ELA de nuestra comunidad. Las necesidades de las personas que padecen ELA son muchas y dar respuesta a todas ellas implica un coste para cada familia demasiado elevado: adquirir productos como camas articuladas, grúas de traslado, adaptar el domicilio familiar, costearse tratamientos de rehabilitación, entre muchos otros.
Es por ello por lo que, desde AGAELA, tratan de apoyar a las familias en todas estas áreas para aliviar la carga que la enfermedad supone a todos los niveles: económico, físico y emocional.
